南京PRRT治療病友會(huì)醫(yī)生病友代表演講稿

　　南京PRRT治療病友會(huì)醫(yī)生病友代表演講稿

　　1自我介紹

　　我是來自浙江湖州市病友，我的職業(yè)是精神科心理科醫(yī)生，退休一年余。我的病程三年前休檢發(fā)現(xiàn)腹膜后神經(jīng)內(nèi)分泌腫瘤手術(shù)切除（7Cm），未做其他任何治療。今年六月發(fā)現(xiàn)肝、腸道、淋巴結(jié)多發(fā)性轉(zhuǎn)移（肝穿刺活檢、協(xié)和奧曲肽核素掃描、南京Ga68pet/ct顯像陽(yáng)性確診），南京PRRT治療一次。

　　2今天我談二點(diǎn)體會(huì)和一個(gè)希望

　　1、病初應(yīng)激過程和體會(huì)：

　　一直以來我是個(gè)精力旺盛、體質(zhì)強(qiáng)健、心理素質(zhì)較強(qiáng)、生活節(jié)奏快捷的人，無論工作、業(yè)余愛好內(nèi)容繁多、忙碌不停，去年退休后還擔(dān)任二家醫(yī)院的心身科專家門診、幫我弟管理一個(gè)山莊、經(jīng)營(yíng)一層辦公樓出租、自己還有攝影、書法、病案整理、周游世界等諸多愛好、計(jì)劃。今年六月當(dāng)意外地被查出了神經(jīng)內(nèi)分泌腫瘤多發(fā)性轉(zhuǎn)移，特別是看到自己肝內(nèi)有這么多的病灶時(shí)震驚了，恐懼、悲觀、心緒一下子零亂了，無法接受這個(gè)事實(shí)，人也進(jìn)入極度的應(yīng)激狀態(tài)，在焦慮、自責(zé)中六神無主。我知道我的精神世界和現(xiàn)實(shí)生活將從此徹底改變了，我是個(gè)醫(yī)生，我知道長(zhǎng)此過度應(yīng)激對(duì)自己的精神狀態(tài)和身體免疫系統(tǒng)肯定是有害的，但如何應(yīng)對(duì)、調(diào)整，我也迷茫了好長(zhǎng)一段時(shí)間。

　　二件意外的事情讓我很快地清醒過來了：不久前我弟山莊房間的書房里跑進(jìn)了一只老鼠咬了抽斗的的書，我用油條安放了一只較大的捕鼠鐵籠，一周后當(dāng)我再看到誘捕的鐵籠時(shí)里面的老鼠已經(jīng)死了好幾天了，當(dāng)時(shí)想不應(yīng)該呀，個(gè)半根油條足夠老鼠活很多天，怎么會(huì)死了？我猛然想到了四個(gè)字＂壓力激素＂一旦被關(guān)入鐵籠無法逃脫時(shí)驚恐亂竄、應(yīng)激過度，啟動(dòng)了死亡基因所致；還有一件事也給大家說明一下：我單位一個(gè)前幾年退休的醫(yī)生，平素膽小老實(shí)，退休后一直在一家民營(yíng)醫(yī)院做行政管理和醫(yī)療工作，上半年退休人員體檢時(shí)被發(fā)現(xiàn)患了白血病，然后在焦急的復(fù)查治療過程中不到三個(gè)月（66天）就走了，我覺的除了疾病本身原因外，與過度應(yīng)激不無關(guān)聯(lián)。

　　我自己作為一個(gè)心理醫(yī)生，適當(dāng)?shù)膽?yīng)激是不可避免的，但我應(yīng)該盡快地從這種應(yīng)激狀態(tài)中走出來，如果上天真的要我提前走了，那我也要在這最后有限的時(shí)間里把手頭這么多的人和事處理干凈后平靜地走，不能像那只老鼠一樣應(yīng)激過度自己親手去提前啟動(dòng)死亡基因。我在自我暗示和家人的一起幫助下慢慢緩過神來重新調(diào)整好心態(tài)，按輕重緩急馬上安排好毎天的任務(wù)：第一時(shí)間里把銀行的存款、各種往來帳處理好，接著把書房里的各種書籍、書信進(jìn)行了清理、把家里的貴重物品、郵冊(cè)、相冊(cè)等分門別類裝冊(cè)裝箱標(biāo)上目錄分別交給了老婆和女兒，（萬一那一天突然肝功能衰竭、昏迷后就來不及了），然后坦然地先去市中心醫(yī)院住院了。

　　2、求醫(yī)治療過程的酸甜苦辣體驗(yàn)：

　　在本地醫(yī)院住院期間完成了所有的生理、生化、物理及肝穿病理細(xì)胞活檢等檢查后初步明確了診斷，然后再去北京東腫、協(xié)和醫(yī)院和301總醫(yī)院專家輪回復(fù)診進(jìn)一步明確診斷。（協(xié)和補(bǔ)做了奧曲肽核素掃描、安排一次疑難病癥多學(xué)科討論）最后選擇了協(xié)和白春梅教授的善龍治療方案，三個(gè)月后復(fù)查。同時(shí)聽取了301醫(yī)生的建議：論證PRRT治療的相關(guān)信息，查詢了國(guó)內(nèi)外關(guān)于神內(nèi)腫瘤的各種文獻(xiàn)和診斷治療指南及相關(guān)專家背景，最后在南京做了Ga68PET/CT，基本了解了自己的疾病性質(zhì)、嚴(yán)重程度，及時(shí)地進(jìn)入善龍生物靶向治療，同時(shí)完成了PRRT論證。根據(jù)歐州的最新文章G1G2優(yōu)先PRRT治療和姚醫(yī)生向我提供最近新英格蘭雜志上關(guān)于神內(nèi)腫瘤善龍十PRRT聯(lián)合治療優(yōu)于單用善龍加量的大樣本對(duì)照文章，決定聯(lián)合治療。在王主任的安排下，9月26日進(jìn)行了第一次PRRT治療。

　　3、借今天的平臺(tái)對(duì)各種病友、家屬講幾句我的希望：（也算是心理健康宣教）

　　人的生命是其實(shí)是很脆弱的，但人的意志是可以變得很頑強(qiáng)。戰(zhàn)勝疾病、健康地活著不僅僅是對(duì)自己生命的一種需求，更是自己的一種責(zé)任，我不勇敢誰給我堅(jiān)強(qiáng)？作為在座的每一位病友，我們?cè)谏�病前曾�?jīng)都是家里的重要成員（頂梁柱、主心骨）承擔(dān)著自己的重要角色和責(zé)任，因?yàn)檫@個(gè)病一下子把自己的角色和責(zé)任都丟失了，無論對(duì)自己對(duì)家庭都是晴天劈雷，所以請(qǐng)大家務(wù)必切記著我的三句話：

　�。�1）首先要對(duì)家人說一句對(duì)不起，是疾病把我的角色和責(zé)任給弄丟了，讓家人跟著自己遭受同樣難以語言的壓力和痛苦，我覺的最對(duì)不起的是家人，但親情肯定血濃于水，家人是不會(huì)放棄我們的，一定會(huì)不惜一切代價(jià)救助我們的；

　　（2）別太自責(zé)、太驚恐，努力盡快調(diào)整好自己的心態(tài)，控制好自己的情緒，千萬別在病情波動(dòng)、情緒失控時(shí)發(fā)泄情緒、說些不可可理諭、消極過激的話來傷害家人，加深家人的傷痛（家人心靈上的創(chuàng)傷有時(shí)不亞于我們自己）；

　�。�3 ) 對(duì)家人親朋好友們的關(guān)心、溫暖和愛要充分體會(huì)、心存感激，加倍珍惜，內(nèi)心一定要深感慶幸和感恩。只有在家人的全力支助下、愛護(hù)下我們才能有足夠的勇氣和信心在散盡錢財(cái)、耗盡心血、甚至于（有些家庭）負(fù)債累累的求醫(yī)路上走下去，要想延續(xù)寶貴的生命，親情是我們唯一的依靠和希望。

　　3再講幾點(diǎn)建議

　　認(rèn)真復(fù)查、明確診斷、合理治療、精打細(xì)算用錢：神經(jīng)內(nèi)分泌腫瘤在歐美已經(jīng)研究多年的課題，無論在診斷和治療上都先于中國(guó)許多年。目前在診斷上有二個(gè)金標(biāo)準(zhǔn)：腫瘤組織的病理檢查和Ga68PET/CT顯像。其他磁共振、增強(qiáng)CT、特異性生化檢查都是從不同的角度佐證診斷。在治療上生長(zhǎng)抑素、靶向、手術(shù)、介入、化療、PRRT等治療，（及全球最新攻關(guān)科硏項(xiàng)目：CAR一T免疫療法）。因人、因病不同（腫瘤的性質(zhì)、部位及經(jīng)濟(jì)狀態(tài)不同）各有千秋，尋找適合自己的最佳方案，不能一概而論。按時(shí)復(fù)查，密切觀注檢查后的各種理化指標(biāo)、及時(shí)調(diào)整治療方案預(yù)防各種副反應(yīng)也很重要。

　　最后借用呦呦的幾句話：調(diào)整心態(tài)、學(xué)會(huì)樂觀、注意營(yíng)養(yǎng)、適當(dāng)運(yùn)動(dòng)、爭(zhēng)取重返社會(huì)。（找回角色、減輕家庭負(fù)擔(dān)、聚集資金，等待以后新技術(shù)、新項(xiàng)目的治療費(fèi)用作準(zhǔn)備。

　　最后送大家臺(tái)灣女作家龍應(yīng)臺(tái)關(guān)于幸福的二句話：＂幸福就是：尋常日子依舊！（過好當(dāng)下每一天）;幸福就是：生活中不必時(shí)時(shí)恐懼�。▓�(jiān)持就是勝利）＂

　　只要能看見明天的太陽(yáng)，我們就是勝利者。大家一起加油！

　　謝謝大家

　　原野

　　2017年12月8日

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